L’association

Que fait l’association « A pas de Ouistiti » et pourquoi la soutenir ?

« A pas de Ouistiti » a été crée le 14 juillet 2014 afin de collecter des fonds pour subvenir aux besoins de Myrtille et aider financièrement et moralement ses parents Aurélie et Jean-Baptiste ».

Myrtille est née le 21 novembre 2012, elle est atteinte d’1 maladie génétique rare qui entraîne un développement moteur et neurologique difficile. En découlent notamment des perturbations alimentaires et digestives, un retard de communication et le besoin d’appareillages médicaux et orthopédiques spécifiques. Ainsi aujourd’hui, Myrtille ne marche pas, ne parle pas et ne mange pas avec sa bouche ou très peu, elle est nourrie par une sonde d’alimentation qui passe de la peau du ventre à l’estomac.

La famille en 2017

Un certain 14 juillet 2014, quelques amis se réunissent autour d’Aurélie et de Jean-Baptiste, les parents de Myrtille. Ils décident ensemble de créer une association afin de soutenir l’aventure qui va conduire, en août 2014, la petite famille à Gratz en Autriche. Ce voyage est effectué afin de participer à un stage de sevrage de la sonde alimentaire de Myrtille et dont le coût avoisine les 10 000E ! A ce moment-là, l’entourage proche se mobilise. Entourée de beaucoup d’amour et d’inventivité, Myrtille avance à petits pas, avec des moments de recul, mais les progrès sont là.

Ainsi, le nom de l’association est choisi : A Pas de Ouistiti.

Son but est de collecter des fonds afin de financer les besoins spécifiques du développement et du bien-être de Myrtille. Les évènements médicaux s’enchaînent, le chemin s’annonce long et difficile et les besoins s’intensifient. L’association décide alors, au cours de l’été 2015, de se donner les moyens de relancer la récolte des dons :

  • Ouverture à tous les contacts, les amis des amis puis progressivement tout le public.
  • Création d’un site internet.
  • Création d’une page Facebook
  • Dès janvier 2016, appel est fait à tous ceux qui le souhaitent de rejoindre le noyau des fondateurs.

Ainsi, un festival est organisé et a lieu le 8 avril 2017 avec un franc succès. L’association prend un nouvel essor, les fonds collectés le jour du festival permettent de financer les besoins d’une année ainsi que les frais de déplacement des parents pour les soins. L’association a le souci constant de développer des outils pour collecter des dons et aussi d’informer régulièrement les adhérents et donateurs de l’évolution de Myrtille et de ses besoins.

Annick Grandsire, Présidente.

En participant aux événements organisés par « A pas de Ouistiti », toute personne a la possibilité de soutenir cette association et, par là même, de favoriser tout ce qui peut aider au développement de Myrtille et à ce que les projets et finances de la famille ne soient pas tournés uniquement vers les soutiens logistiques et de rééducation de leur fille. Toutes les bonnes volontés sont bienvenues, soit pour devenir membres de l’association, soit pour soutenir et/ou organiser une action ponctuelle, soit pour effectuer un don anonyme*.

Myrtille et Aurélie 04-2016
Un moment de complicité avec maman

Rejoignez-nous, donnez ou devenez adhérent !
  J’adhère, je donne

L’association « A pas de Ouistiti » vous remercie.

Un problème, une question, n’hésitez pas à nous contacter : apasdeouistiti(arobase)gmail.com

Consulter les statuts de l’association – Consulter le règlement intérieur de l’association – Le lien facebook A pas de Ouistiti

*Notes

* Les dons sont anonymes, c’est-à-dire que l’identité des donateurs n’est pas communiquée aux parents. Sachez que chaque don, de quelque montant qu’il soit, nous touche et nous conforte dans notre démarche, nous, équipe associative et parents.

http://rouletabosse.net/ecrivain-public-numerique/