Bonjour,
Ce mot du bureau est prêt depuis quelque temps, mais Myrtille en est à sa deuxième hospitalisation en ce début d’année et cela chamboule à chaque fois notre organisation et… l’envoi de la newsletter !
C’est encore des problèmes urinaires qui conduisent Myrtille à l’hôpital, 3 jours mi-janvier, au moins une semaine début février (on espère sortir demain !)
A ce propos, nous sommes à la recherche d’un ordinateur portable pour pouvoir avancer sur nos projets durant ces périodes malheureusement trop récurrentes. Cette hospi m’as permis de finir « Vie et destin » (merci Stéphane ;-), mais j’ai plein de projets en attente qui auraient pu avancer avec un ordi portable. Comme je préfère le réemploi à une consommation débridé, je profite de ce message pour lancer un appel. Si vous (ou une connaissance) avez un ordi portable qui traîne et qui fonctionne encore à peu près bien, je suis preneur !
Allez, place au mot du bureau et je profite de l’occasion pour les remercier tous chaleureusement !
Jean-Baptiste (et Myrtille pas loin qui se repose)
Bonjour à toutes et à tous,
Myrtille a maintenant 10 ans et l’association 8 ans d’existence.
En ce début d’année c’est l’occasion de faire le point.
Vous avez pu voir Myrtille dans les 2 petits films de la dernière « lettre » du 23 décembre, sinon ils sont toujours visibles sur le site (rubrique « des nouvelles », mot de passe « Myrtille »).
L’association quant à elle assure un soutien moral et financier à la hauteur de ses possibilités.
Merci donc à vous tous.
Sur le site vous trouverez (dans la rubrique « j’adhère, je donne ») : la nouvelle adresse de l’association, les statuts mis à jour, la fiche pour adhésion et/ou dons, un compte rendu de l’état des finances (précision de JB : j’ai un soucis technique pour le doc des finances, je le mettrais en ligne bientôt).
La vie continue et chacun apprécie les progrès de Myrtille malgré le lourd handicap.
Votre participation peut se décliner de multiples façons : don, adhésion, participation à l’animation de l’association…
Bonne année et meilleure santé possible à tous.
Pierre, Cécile et Dorian
Association A Pas de Ouistiti, 28 Rue de la Haute Croix 14210 Tourville Sur Odon
Comme deux vidéos valent 1000 mots, il y aura peu de mot, si ce n’est pour vous souhaitez de bonnes fêtes et vous annoncer que le siège de l’association a déménagé.
Merci d’adresser votre courrier pour l’association au
28 rue de la haute croix 14 210 Tourville sur Odon
Son nom commercial ne nous convenait guère alors nous l’avons renommé : « le Bateau ».
Myrtille augmente ainsi son champs de navigation !
Mot de passe : Myrtille
C’est tout nouveau et cela va changer nos modes de déplacement.
Un autre point en vidéo, ce n’est pas tout nouveau mais cela progresse vite en ce moment ! À vous les studios :
Bonjour à tous,
suite à des soucis de mise à jour (qui s’ajoutaient à notre peu de disponibilité et raison de nos travaux et de l’arrivée de Félix), nos newsletters étaient envoyées de plus en plus tardivement après leur publication puis plus du tout… du coup, le site était en veille depuis longtemps.
Bref, nous venons de remettre les choses à plat (ça fait 6 mois que l’on y est !) et cette courte publication à pour but de vous expliquer la situation des deux-trois dernières années et de faire un test d’envoi ! (un énième en réalité, car le premier test date de janvier 😉 )
Si le test est concluant, nous prendrons le temps de vous raconter mille choses dans le temps qui viennent !
Merci de votre soutien qui, on le sait, ne s’arrête pas à ces futilités informatiques !
Ouh la la, voici la newsletter, telle qu’elle a été commencé…
« Meilleurs
vœux à tous !!
Ici, Myrtille
démarre sur les chapeaux de roue !! Après avoir été beaucoup
malade à l’automne (problèmes Orl à répétition), elle « nous
a offert » un sacré cadeau de Noël : Rester assise 1h
sur une chaise en paille à table avec les copains, et le plus
naturellement du monde, s’il vous plaît !
Et puis, première semaine de janvier : 4 pipis piles au moment du change, une façon claire de nous dire qu’il fallait passer au pot !! Aussitôt dit, aussitôt fait, on pensait que cela prendrait des mois, mais nous n’avons depuis plus jamais eu de selle dans la couche. Myrtille manifeste très souvent l’envie à chaque fois qu’elle a besoin.
Après un mois
d’octobre avec des nuits catastrophiques, depuis le début de
l’année, Myrtille fait essentiellement des nuits… complètes !!
Et cerise sur le gâteau, nous pouvons lui mettre une attelle chaque
nuit 🙂
Les professionnels
sont contents de sa participation et fait nouveau, de sa
concentration et l’écoute dont elle fait preuve. Elle est de fait
beaucoup moins parasitée qu’avant par TOUT (douleurs, bruits,
gênes, fatigue, inconfort digestif…), ce qui la rend beaucoup plus
disponible.
… Et nous voici
maintenant le 25 avril, en plein confinement… 4 mois intenses où
je vois régulièrement le début de ce texte sans pouvoir avancer…
4 mois plus tard
donc, Myrtille continue d’aller sur le pot avec brio. Elle arrive
maintenant certains jours à garder des couches jusqu’au soir et
nous passons alors directement à la couche pour la nuit ! Et il
y a d’autres jours où c’est plus mitigé, sans que nous ne
sachions vraiment pourquoi (fatigue, expérimentation…). Et
toujours pas de selle dans la couche, un vrai confort pour Myrtille
comme pour nous !!!
Cela devrait
grandement améliorer le fonctionnement de son appareil urinaire un
peu abîmé par trop d’infections rénales lors de ses 5 premières
années.
Pour les thérapies,
tout est à l’arrêt. Nous avions vraiment trouvé un bon rythme,
vivable et efficace, et Myrtille commençait à prendre goût à
aller « dans le monde », en prenant le tram à Tours,
faire des balades à la gare, ou visiter l’aquarium de Touraine…
Il a fallu se
réadapter, encore et encore, pour remettre en place une rééducation
maison, avec les moyens et capacités du bord. Cela porte plutôt
bien ses fruits, et Myrtille y met aussi toute sa bonne énergie,
elle va même jusqu’à se créé ses propres exercices 😉
Du coup :
– une attelle chaque
nuit avec un serrage très régulier et très progressif, nous
n’avons jamais réussi à aller si loin dans l’extension !
C’est cette étape maintenant qu’il nous faut faire évoluer pour
progresser vers la marche.
– des exercices pour le maintien du tonus axial (= colonne vertébrale) et éventuellement l’améliorer encore.
– jeux de motricité fine avec le puzzle. Myrtille, assise, doit donner tous les morceaux et si possible par animal, elle fait des progrès chaque semaine ! C’est un exercice finalement assez complet puisqu’il fait travailler le tonus (posture assise tonique), les repères spatios-temporels (quel morceau va où?), la vue, et la motricité des doigts.
– des tournois de
« catch » avec le papa quand tous les 2 sont assez en
forme pour.
– le Tui Na massage
qui permet au corps d’avoir un fonctionnement plus fluide.
Du coup, ce qui
manque surtout en dehors des sorties et de voir du monde est les
balades en poney que rien ne peut remplacer !
Malgré cela,
Myrtille vit bien le confinement, bien mieux que ce que je pensais
(mais je relativise cette phrase puisque peu après l’avoir écrite,
des signes de ras le bol ont commencé à poindre, tant et si bien
que nous avons rappelé les éducateurs qui interviennent à domicile
à revenir pour ramener un peu d’équilibre).
Avec son petit
frère, cela se passe très bien, il y a bien sûr un peu de
chamailleries souvent liées à la fatigue mais ils gardent ensemble
une très belle complicité !
Nous continuons d’aller régulièrement à la maison où les travaux ont été à l’arrêt pendant un mois, avant de reprendre lundi prochain. Myrtille montre toujours beaucoup de joie lors de notre arrivée sur place et observe l’avancée des travaux avec beaucoup d’attention. Et aux premiers soleils, elle s’est même octroyé le luxe de piquer un somme au milieu des pâquerettes 🙂
Et nous sommes
aujourd’hui le 16 mai, et je finis de tout recopier. Le confinement
est officiellement terminé depuis une semaine, mais pour Myrtille,
les contacts avec le monde extérieur restent très limités. Nous
avons vu à quel point le retour de Jérôme et Marie-Odile lui sont
agréables et ramènent une bouffée d’air bienvenue autant pour
elle que pour nous.
Nous ne savons pas
du tout encore quand les thérapies pourront reprendre et avons peu
de nouvelles des intervenants.
Par contre, nous
sommes ravis d’avoir le soutien de la mairie du village qui accepte
de nous mettre une salle à disposition pour que Myrtille puisse
faire du motilo dans un grand espace « sécurisant » qui
lui permette de travailler la marche. Elle pourra y aller 2 fois par
semaine avec Jérôme !
La suite des
aventures au prochain épisode, en attendant, bon déconfinement et
portez vous le mieux possible dans ces temps si troublés…
Et oui, Myrtille a la joie de vous annoncer la naissance de son petit frère Félix, le 8 juillet !
9 mois pour que ce petit être arrive, 9 mois de préparation pour Myrtille, qui n’a pas chômée 😉
Dès que ce n’est plus devenu possible pour sa maman de la porter, Myrtille s’est mise à ramper sur le dos, d’abord avec de l’aide, puis sans aide, puis dans toute la maison !
Quand le ventre s’est suffisamment arrondi pour que cela devienne réel, une pluie de câlins fraternels venait régulièrement le caresser.
Et lorsqu’une copine nous a annoncé être enceinte de 3 mois, Myrtille a regardé le ventre de la copine, puis celui de sa maman (alors déjà bien rond), puis a fait un grand sourire… et oui, elle avait bien compris 🙂
Et puis fin juin, les choses se sont accélérées. Myrtille s’est retrouvée entourée de ses grands-parents pendant quasiment 1 mois, dont 15 jours sans nous. Une longue période de stimulations et de présence qui l’ont faite beaucoup mûrir et progresser.
Le 9 juillet, pou la première fois de sa vie, c’est Myrtille qui allait en visiteuse dans un hôpital pour rencontrer son petit frère ! Quelle magnifique expression remplie de joie inondait son visage en entrant dans notre chambre !!!
Depuis, tout se passe globalement très bien. Elle est très attentive, très à l’écoute, accepte bien le fait que l’on soit moins disponible pour elle, bref, une grande sœur super géniale 🙂
Pour le reste, tout va très bien aussi. Myrtille n’a pas refait de troubles épileptiques depuis l’épisode de janvier et nous en sommes grandement soulagés.
Au printemps, elle a repris avec plaisir le poney avec son papa, et quand c’est possible, nous ajoutons une deuxième séance avec Jérôme, l’éducateur.
Nous avons poursuivi au mieux le reste des thérapies jusqu’à l’été, et tout se passe globalement très bien. Les thérapeutes restent contents des progrès et des efforts de Myrtille, et les pédiatres de Clocheville qui assurent le suivi au long cours sont très positifs sur son évolution.
Et bonne nouvelle, nous avons trouvé un kiné avec qui cela devrait très bien se passer à… 5km de chez nous ! Peut-être que cela nous aidera à enfin améliorer l’étirement des genoux, ombre majeure au tableau général.
Nous avons aussi pu mettre en place des séances de Snozoëlen. Ce n’est pas une thérapie active, mais plutôt un espace qui permet une détente profonde et une stimulation douce du système sensoriel. Myrtille a très vite apprécié ce moment passé avec Jérôme et nous ne pouvons dire si c’est cela ou pas, mais nous trouvons qu’elle a des moments où elle se pose plus pleinement, à suivre…
Du coup, cela fait un emploi du temps bien chargé pour la demoiselle, qui l’assume drôlement bien !
Lundi
Ortophoniste
Ergothérapeute
Mardi
Educateur (et Snozoëlen)
Nounou
Mercredi
Kiné et poney
Jeudi
Repos ou nounou
Vendredi
Educateur (et poney)
nounou
Week-end
Détente !
Bonne fin d’été à tous et bon projet pour la rentrée !
Préscriptum : Désolé, l’envoi de la newsletter annonçant l’AG a bugué et est partis trop tard. Nombre d’entre vous ont cependant dû le recevoir par mail.
Promis la prochaine newsletters sera moins administrative et vous y verrait Myrtille et son petit frère !
L’association « A PAS DE OUISTITI »
a tenu son assemblée générale le 12 mai 2019.
Nous étions 11 présents et treize votants.
1 Des nouvelles de Myrtille :
Les soins apportés à Myrtille sont très divers :
la psychomotricité (une fois par mois)
l’orthophonie et les exercices «Padovan » (une fois par semaine)
l’ostéopathie (toutes les 6 semaines)
la kinésithérapie (recherche en cours d’un professionnel)
l’ergothérapie (3 fois par mois)
l’éducateur (2 demi journée par semaine) et les parents complètent tout cela par des exercices réguliers (verticalisateur, motilo, stimulation des sens, la communication verbale et non verbale…) afin de développer l’autonomie de Myrtille.
Grâce à l’équitation adaptée (=le poney), Myrtille a gagné en tonus du tronc.
Tout cela permet à Myrtille de progresser.
2 Le rapport d’activité 2018 est approuvé à l’unanimité
Les faits marquant pour l’année sont :
un courrier à tous nos contacts,
la mise à jour du site internet,
la poursuite de l’envoi de la newsletter,
la vente de cartes,
une nouvelle co-présidence,
le changement d’adresse.
3 Bilan financier de l’année 2018 :
L’association vit grâce aux 32 adhérents et aux 93 donateurs.
Les recettes s’élèvent à 4014 €. Les dépenses (5275 €) couvrent des frais non pris en compte par les services sociaux (essentiellement Padovan, psychomotricienne, ostéopathe. A cela s’ajoute une prise en charge partielle des déplacements imposés par les soins à Myrtille). Le solde négatif (1261 €) est couvert par les recettes exceptionnelles du festival 2017.
Le bilan financier 2018 est approuvé à l’unanimité.
4 Pour l’année 2019 :
Le total des besoins de Myrtille financés par « A Pas de Ouistiti » pour 2019 est estimé à 5250€.
Une vente de cartes en plus grand nombre sera renouvelée en 2019. Nous comptons sur la fidélité des adhérents et bien évidemment sur les dons (un courriel sera envoyé en ce sens à tous).
Prochainement, nous devrions arrêter une date et commencer à préparer un grand concert qui pourrait se tenir près de Caen au printemps 2020. Il sera alors fait appel aux bénévoles disponibles, dès notre prochaine réunion du 14 septembre 2019.
Les adhérents de l’association A Pas de Ouistiti sont cordialement conviés à l’Assemblée Générale ordinaire qui aura lieu dimanche 12 mai 2019 à partir de 10h à la Maison des Syndicats à Caen, 8 rue du Colonel Gilbert Renault Rémy (dans les locaux de la CFDT).
Vous êtes les bienvenu.e.s à partir de 9h30 pour un accueil café. L’Assemblée Générale débutera à 10h, et comprendra à l’ordre du jour les points suivants :
10h à 12h15 :
Des nouvelles de Myrtille (Aurélie et Jean-Baptiste)
Bilan d’activité de l’année 2018 (Annick)
Bilan financier de l’année 2018 (Dorian alias Momo)
Approbation des comptes
PAUSE DÉJEUNER : repas partagé, amenez un petit quelque chose à partager (froid car il n’y a pas de cuisine)
14h à 16h :
État des besoins (budget prévisionnel) (Momo en préparation avec les parents)
Projets à venir, notamment :
– Soirée concert (Aurélie)
– Logo (Jean-Baptiste)
– Vente de carte #2 (Irène ou Annick)
Autres points divers
Clôture : La journée se terminera par un pot de l’amitié, offert par l’association, en présence de Myrtille et ses parents !
Cette Assemblée Générale sera ouverte à toute personne intéressée ou sympathisante de l’association, mais seuls les membres à jour de leur cotisation pourront voter. Il sera possible de se mettre à jour de sa cotisation le jour même (5€). Si besoin d’appeler sur place pour accéder aux locaux, Pierre sera disponible au 06 72 41 56 03.
Pour une bonne organisation merci, si possible, de nous prévenir de votre présence. Si vous souhaitez rejoindre l’équipe de l’association et participer à ses projets, n’hésitez pas à vous manifester et soyez les bienvenu.e.s !
Nous comptons sur vous et vous remercions chaleureusement à l’avance. Une association ne peut pas vivre sans ses adhérent(e)s, et nous avons besoin de vos idées, de votre mobilisation et de votre présence. C’est également un temps convivial et l’occasion de faire davantage connaissance, nous avons en commun de servir une cause juste et utile et cela donne la pêche!
Il est possible de ne venir qu’une demi-journée en fonction de vos intérêts. Si toutefois vous étiez dans
l’impossibilité de participer à l’Assemblée Générale, conformément aux statuts et au règlement intérieur, vous avez la possibilité de vous faire représenter par l’adhérent(e) de votre choix en lui donnant procuration.
Merci pour votre engagement et à très bientôt,
Annick GRANDSIRE et Cécile DEPOILLY,
Co-présidentes
Et plein de belles choses pour cette nouvelles année qui débute !!!
En ce qui nous concerne, on peut dire que l’année à commencé dans les choux puisque nous avons été tous les 3 malades pendant les 15 jours de vacances…
Myrtille nous a fait découvrir les urgences pédiatriques de Cherbourg, mais heureusement, un petit coup d’examen clinique, et hop, dehors !!!
Autrement, dans un contexte plus global, et plus léger, tout va très bien !!! …et Myrtille à reçut sa nouvelle poussette. Une poussette spécialisée, confort, réglable, où elle est bien maintenue, facile à manœuvrer, un seul (double) hic, elle est lourde et encombrante ! Cette poussette (très cher) est quasi intégralement prise en charge par la sécu ! Elle devrait nous servir quelques années puisqu’elle est prévue pour des enfants jusqu’à 1m60 !
Nous avons mis de côté les séances de poney le temps de l’hiver, trop froid pour une fillette qui accepte mal de bien se couvrir la tête et les mains, et faisons des exercices au chaud, sur les tapis.
Nous avons aussi mis en place un nouveau suivi thérapeutique, avec un étiopathe sur Paris. Il s’est « spécialisé » dans le suivi de personnes handicapées, avec des problèmes neurologiques et essaie petit à petit de dynamiser le fonctionnement neurologique pour que les commandes fonctionnent mieux et que Myrtille en l’occurrence digère mieux, réagisse plus vite à l’interaction etc.
Les séances sont prises en charge par l’association, et nous sommes très contents de pouvoir en bénéficier des compétences de ce monsieur !!!
En ce qui concerne la santé de Myrtille, nous avons (enfin !!) rencontré une gastropédiatre. Elle nous a proposé de réalisé un examen pour étudier la rapidité de vidange de l’estomac de Myrtille, afin d’évaluer s’il y avait un problème à se niveau là (donc plutôt au niveau du pylore). L’examen a été fait dans une période où nous trouvions que Myrtille digérait relativement bien, mais il a montré une gastroparésie sévère, autrement dit que la vidange est trèèèès lente, et que c’est ce qui explique que nous ayons du mal à nourrir Myrtille facilement. Les conséquences de cela sont une lourdeur (imaginez que vous ne mangez QUE des « gros » repas de fête), des vomissements, et une moins bonne disponibilité pour faire autre chose puisque toute l’énergie est focalisée sur la digestion. C’est aussi un obstacle pour la position ventrale (et donc le ramper, les retournements…).
Les solutions dans la médecine classique n’existent pas vraiment (autres que ce qui était déjà mis en place avant l’examen), du coup, nous nous sommes penchés sur les tisanes, et nous allons faire le point avec l’homéopathe qui suit Myrtille. Nous espérons aussi que le travail avec l’étiopathe améliore les choses aussi à ce niveau là…
Et enfin , pour terminer, une grande nouvelle, Myrtille s’est et nous a offert le merveilleux cadeau de Noël de parvenir à se mettre debout !!!!!
Mais pour bien savourer tout cela, je vous laisse voir la photo… 😉
Aurélie
PS :Cet article était presque prêt à être posté la semaine dernière lorsque Myrtille à fait une crise d’épilepsie convulsive qui nous a mené à l’hôpital pour 48 h ! Myrtille s’est très bien remise et la neuropédiatre a décidé de ne pas modifier le traitement (que l’on diminue depuis 2 ans et qui est presque réduit à zéro). La semaine s’est bien passée, mais nous avons eu une récidive ce we sous forme « d’absences » courtes, mais de plus en plus répétées. Je reviens tout juste de l’hôpital où la neuropédiatre à pris la décision de ré-augmenter un peu le traitement, et ce, pour plusieurs années, avant de tenter de nouveau un sevrage. Un petit coup dur pour nous, mais nous préférons grandement garder un « petit » traitement et de ne plus sentir le spectre de la crise nous suivre au quotidien. D’autant qu’en 2 ans nous sommes passé : de 200mg de micropakine + 10mg d’urbanyl à0mg de micropakine + 1mg d’urbanyl le tout sans crise, ce qui est déjà en soi une très bonne nouvelle !
C’est la douce période des fêtes… L’association A Pas de Ouistiti vous souhaite un très joyeux Noël et de belles fêtes de fin d’année avec celles et ceux que vous aimez!
Pour cette fin d’année, nous vous avons concocté de magnifiques cartes de vœux, réalisées à partir des œuvres de l’artiste Annie Brunet qui a bien voulu mettre à disposition quelques-unes de ses toiles : un grand merci à elle !
Cartes de vœux? Pas seulement ! Elles peuvent aussi être utilisées pour un anniversaire, un plaisir d’offrir, ou tout simplement pour le plaisir d’écrire à quelqu’un que l’on aime ! Elles peuvent aussi faire un joli cadeau solidaire
Nous proposons les 4 cartes avec leurs enveloppes blanches à 10 € le lot. La vente de ces cartes permettra à l’association de continuer à soutenir Myrtille et sa petite famille.
Il y a un dépôt-vente à côté de Caen, et un autre à Sourdeval au salon de coiffure Brigitte Coiffure, au 14 rue de la libération à Sourdeval !
Pour les personnes qui habitent plus loin, il est possible de faire un envoi postal, mais il y aura des frais de ports en plus.
Si vous souhaitez en savoir plus, en acheter ou en commander, il suffit de contacter l’association par email apasdeouistiti@gmail.com en n’oubliant pas d’indiquer vos coordonnées pour qu’on puisse vous rappeler.
En plus nous avons de nouveaux flyers que nous pourrons vous donner avec les cartes
En attendant de vous retrouver… très bonnes fêtes de fin d’année!